"Alô, moço, tem acesso por aí?"

       Isso acontece muito. A gente tem que ligar para determinado estabelecimento que queira ir, para perguntar se cumpriram ou não com sua obrigação de colocar acessos para cadeirantes e fizeram adaptações necessárias para o bem-estar de todos.
       O pior é passar por alguns lugares há muito tempo, e ver que eles continuam do mesmo jeito. E sempre, sempre temos que ficar na mesma ladainha. Mas esses donos desses tais lugares, parecem ter ouvidos cujos as frases entram em um e saem pelo outro. Nunca fizeram mudanças. E tem um lado bom nisso? Tem, tem um lado bom. Descobri principalmente por aqui, pelas redes sociais, que existem pessoas, organizações, enfim, que tentam concientizar o maior número de pessoas possível, sobre questões que envolvem acessibilidade. E tudo isso, não só em relação a cadeirantes... São compartilhamentos de idéias sobre adaptações para qualquer tipo de deficiência! Estou falando mais direcionadamente sobre o Vida Mais Livre. São um apoio para pessoas com deficiência, trazendo dicas, notícias, curiosidades e muito mais no mundo da acessibilidade. Particulamente amei o trabalho deles!
         Tomei conhecimento também de uma campanha voltada para o respeito à sinalização para cadeirantes , que é o Esta Vaga Não é Sua .  E o cara deixa claro, que todos se sintam à vontade para reproduzir e e espalhar os materiais da campanha! Viu algum elemento estacionando onde não deveria? Tira foto e taca na internet! E essa campanha é perfeita para isso, manda para lá!

         Enfim, estão dadas mais algumas dicas. Até outra.

Porque Ele quis.

        Milhões de vezes ouvi a mesma justificativa para coisas que acontecem com as pessoas. Essa coisa de  "Deus sabe o que faz", ou "foi Ele que quis assim." não funcionam nem um pouco comigo. Cada escolha supõe uma renúncia, isso vale para qualquer um. Muito fácil é colocar toda a responsabilidade em cima de outra pessoa ou em Deus.
        Qualquer coisa que você faça, dará em alguma coisa. Claro que há coisas que não estão ao seu alcance e mesmo assim acontecem. Mas não adianta nada, pôr como justificativa, vontades de seres superiores. Já vi trocentas vezes também, gente dizer que "Deus não me ama", por algo muito ruim estar acontecendo. Não é bem assim, tudo é fruto de nossas ações. E nada é por acaso, tudo tem uma razão de ser. Certas coisas, simplesmente acontecem, existem razões que a própria razão desconhece.

Bom, é só.

A mão que balança o berço.

            Não tem nada a ver com o filme. É só uma coisinha que eu estava mirabolando depois de ter lido um texto por aí. Coisa engraçada é a criação que os pais dão aos seus filhos. Todos nós erramos, de fato.
            O que acho engraçado nisso, é que no final, nenhuma forma parece ter sido correta o bastante. A questão também é que ninguém é perfeito. E tudo chega a um certo ponto, que suas ações somente dependem de você. Tem um momento em que ninguém mais tem mamãe para chorar no ombro, simplesmente porque crianças crescem e viram pessoas maduras e adultas. Não sei se estou conseguindo ser clara. A verdade é que tudo o que digo por aqui, caba soando como muitos pensamentos sobre determinada coisa, que fica difícil até para mim, deixar tudo organizado. Talvez isso não seja muito importante, até porque, contanto que vocês entendam tudo o que quero dizer, organização é o que menos importa. Eu nem estou escrevendo um livro...
             Pois bem, não estou aqui para criticar nenhuma mãe ou nenhum pai por suas formas de cuidar de suas crias. Apenas me veio um questionamento, no qual eu me pergunto: E depois? Para que servem todas essas regras? Se ficamos adultos depois, e ganhamos a liberdade de nos responsabilizarmos por nossas escolhas, então, onde fica a serventia de tudo o que nossos pais e nossas mães passaram 10 anos repetindo até você ter vontade de chutar o balde?
             Toda essa situação depois fica até estranha. No começo da vida de todo mundo, aí tudo bem, realmente o ser humano, no começo de sua vida, tem de ter uma base do que é o mundo afora. E nada melhor do que aquelas pessoas incriveis que passaram anos te aturando, aturando berros, manhas, frescuras, fraldas sujas, e logo depois, crises existenciais típicas de adolescente, para te dizer o que PODE vir pela frente, porque nem tudo é igual. Aquilo pelo qual meus pais passaram pode não ser igual para mim, quando eu estiver lá.
             Tá, se existem aquele tipo lindo de pais que, mais tarde, quando os filhos crescem, os deixam escolher seus caminhos, porque não fazer isso desde sempre? Eu não estou dizendo para ninguém deixar as crianças  se estragarem e fazer o que bem der na telha. Um exemplo bem claro que já ouvi falarem aqui mesmo na minha casa, é sobre o batismo. Religião é questão de sentir, já falei isso por aqui.
             Acho que é a mesma coisa na vida. Vida é questão de liberdade. De sentir o gosto e dizer que gosto sente sem que mais alguém intervenha. Sei lá, mas acho que acaba que a melhor forma de aprendizado é ver  tudo com os próprios olhos. Sem aquela coisa de "ou a gente aprende pelo amor, ou aprende pela dor". Dá para aprender livremente tendo mais opções , e cair faz parte do crescimento de qualquer um.
             É lógico que a forma como meus pais me criaram me foi importantíssima na contrução do que eu sou agora, isso não tem mesmo como negar. É claro, também, que nessa criação, tiveram restrições, um "não" ali outro "cuidado!" acolá, mas daí eu pergunto: Todo mundo não percebe qual o caminho melhor a seguir, no final das contas? Se todos percebem, mais cedo ou mais tarde o que é mais conveniente ou não fazer, então, por que tanta proteção? Eu sei, todos querem o melhor para seus filhos. Ninguém quer ver seus pimpolhos sofrerem. Mas essa proteção realmente é necessária? Será que não é prender demais?
             Bom, deixo claro que acredito tanto numa, como na outra. Aceito tanto que os pais devem iluminar o caminho, como aceito a liberdade da pessoa de buscar seus próprios caminhos, ver as possibilidades sem que ninguém diga nada.
              E você? O que acha sobre isso?

Complementos.

        Além dos cuidados com a pele, coluna e articulações dos joelhos relacionados ao tempo em que a pessoa permanece sentada, e mais a conversa sobre o button, tenho mais algumas observações a fazer...
        Sobre o button, é importante lembrar, que se o paciente, como eu, fez ampliação da bexiga, deve fazer limpeza de tempos em tempos para evitar o acúmulo de uma espécie de muco que se forma com o tempo, com soro fisiológico. Encha a bexiga, e retire todo o soro logo em seguida.
        Se for possível fazer a intervenção cirúrgica para passar a usar o button, é uma boa escolha. Devo garantir que você ganha MUITO deixando de usar fraldas descartáveis. Acredite, é um alívio dos céus, deixar de usar aquela coisa abafada. Sendo que a maior probabilidade de formação de escaras nas regiões glúteas e genitais, fica no uso de fraldas. E não só você se livra do desconforto físico, digamos assim, que a fralda proporciona, como se livra de maus olhares, descriminação.
        Acho que pára por aqui, por enquanto é só. Qualquer dúvida que tenham, todas as formas de contato estão aqui neste blog. Sinta-se a vontade para perguntar, comentar, enfim, pode ser aqui na própria postagem, pode ser por email, como já fizeram... Twitter, qualquer coisa, estarei por aqui para responder a todos com muito prazer.

  Grande Abraço.

Respostas.

      Andei recebendo dúvidas sobre a Mielomeningocele, e percebi que muita gente sabe pouca coisa sobre o assunto, e de repente tem parentes que também a portam. Bom, primeiro, eu devo dizer que fico muito feliz em poder ajudar. E também, tudo servirá como forma de agradecimento, pois, eu mesma era bastante desinformada sobre isso.
      Bom, enviaram dúvidas sobre o button e fisioterapia. O button, para quem leu a postagem escrita no começo desse blog, é uma sonda de gastrostomia. Eu a uso especificamente para o sistema urinário. Ele tem se mostrado bastante eficaz para o controle da bexiga.
      Mas há observações a serem levadas em conta: Como o button é feito de um material orgânico, e sendo assim, biodegradável, ele envelhece depois de um tempo, tornando necessária, sua troca de 4 em 4 meses. No meu caso, já que o plano de saúde é aquele made in governo, eu tenho de trocá-lo de 6 em 6 meses por conta da burocracia que rola nele,sabe?
       E não pára por aí. Tem também o fato de que ele precisa ser monitorado. Caso a pessoa não tenha uma certa sensibilidade na bexiga e não sinta o aperto, ela deve ter, então, o controle do tempo de esvaziamento da bexiga. Eu sinto. Mas a questão, é que minha bexiga já está acostumada a ser esvaziada de 3 em 3 horas, então, nesse espaço de tempo, eu sinto aperto. Quem sente, deve encontrar o intervalo que se encaixe melhor de acordo com o sentimento de aperto. E quem não sente, deve impor um intervalo de acordo com a primeira retirada, por exemplo. Tem de ser de acordo com o tempo.
       Você tem de levar em conta também, que o button não é totalmente indicado para todos os casos. Eu já passei por várias intervenções cirúrgicas relacionadas à bexiga. E para mim, a solução veio a calhar muito bem. Mas ouvi palavras de meu médico, que em um caso de a lesão da mielomeningocele estar mais alta, como a pessoa não tem movimentos das pernas e o tronco mais achatado, o button não pode ser uma solução válida, infelizmente, por conta da bexiga se encotrar comprimida. Por essas razões, é mais adequado que você consulte seu médico.
       A fisioterapia varia de paciente. É provável que não sejam colocados os mesmos exercícios que foram colocados para mim. Realmente, tudo é de acordo com as necessidades do paciente, coisa que varia. Portanto, o que eu posso dizer, é para que você procure orientação de profissionais para retirar mais amplamente suas dúvidas. E posso aconselhar também, para que tome alguns cuidados básicos para o aumento da sua qualidade de vida. São eles: Diminua o tempo de estar sentado. Evitará muitos danos na pele e também coluna, joelhos, enfim. Evite escaras na pele, e provavelmente o paciente tem curvaturas na coluna.  Evite acentuá-las. E quanto aos joelhos, o cuidado é o mesmo, evite acentuar a deformidade dos joelhos, caso tenha.
     
     Para mais informações, leia a postagem anterior sobre isso. Essa de hoje é um complemento para quem quiser melhorar a qualidade de vida e retirar dúvidas. Então, veja aqui.

Não se cobra acreditar.

   Abaixo, disse em relação às crenças religiosas. Eu disse que não seguia fervorosamente o catolicismo,certo? Até porque o que vale para mim, não são dogmas, certezas de existências de seres superiores (que não caia um raio na minha cabeça por favor!). Eu acredito. Costumo dizer que sou católica de batismo,não fervorosamente porque não sigo à risca.
    A questão mesmo de tudo, é simplesmente, sentir.  Gosto de pensar que existe mesmo um Deus, e existem anjos, porque isso me conforta. Me deixa mais leve. Além domais, sinto energias circulando ao meu redor. Se eu rezo, é porque de alguma forma, isso tem algum efeito na minha vida e em tudo à minha volta. Gosto também de pensar que isso me acalma de tal forma a não cometer injustiças, me faz refletir.
    Para mim, (ou devo dizer, para todos) essas coisas vêm naturalmente. Acho incrível como existem pessoas que se cobram. Se cobram para acreditar, praticamente por obrigação, em algum ser superior. Se cobram para seguir regras impostas por muitas religiões.
     Esse tipo de coisa é bem estranha para mim. Porque as histórias dizem claramente que Deus nos deu livre arbítrio. E mais, se você é descrente de todas as coisas, e tenta cobrar de si que acredite em algo, lamento informar, mas isso não funciona. Se você não sente, não tem quem obrigue. Talvez nem mesmo você se force. Essa é a mensagem desta vez: Fé não se cobra.